Zdrowie
Rak nieborak. Wszystko chore. Co z tym nowotworem?

Rak nieborak. Wszystko chore. Co z tym nowotworem?

ZOK04W Norwegii większość pacjentów rozpoczyna leczenie w niecałe trzy tygodnie od otrzymania skierowania. Takich dysproporcji między sytuacją chorego w Polsce i w Europie jest o wiele więcej. Jak można to zmienić, mówi profesor Jacek Jassem, pod którego kierunkiem Polskie Towarzystwo Onkologiczne opracowało „Cancer plan” – projekt zmian systemowych na wzór tych najlepiej sprawdzających się w świecie.

Jestem pod wrażeniem dokumentów upowszechnionych przez Polskie Towarzystwo Onkologiczne, zwłaszcza Europejskiej Karty Praw Pacjenta. Wyraźnie w niej napisano, jak wiele uwagi i udogodnień należy się chorym na raka. Ale idea dostępu do wszystkich innowacji, do tego, czym dysponujemy w Polsce, Europie i na świecie – to są chyba pobożne życzenia?

Jak najbardziej realne, tylko trzeba je dostosować do możliwości przede wszystkim ekonomicznych. Zanim jednak zażąda się więcej pieniędzy, trzeba sprawdzić, czy te, które już mamy, są dobrze wydawane. Zaczęliśmy od wskazania miejsc, gdzie można w tych samych budżetach, nie oszczędzając absolutnie na chorych, coś poprawić. W Polsce nakłady na onkologię w ciągu ostatnich dziesięciu lat wzrosły trzykrotnie, ale wyniki się nie poprawiły. Zatem jest jakaś czarna dziura, w którą wpadają te pieniądze.

Jak można coś zmienić?

Nam chodzi o to, żeby państwo zrobiło wysiłek, żeby chorzy czuli, że się nimi opiekuje w tej najtrudniejszej życiowej sytuacji. Nie ma obiecywać gwiazdki z nieba, tylko zrobić wszystko, co jest w jego możliwościach, zapewnić to, co jest niezbędne i co się choremu absolutnie należy. W idealnej sytuacji pacjent powinien otrzymać wszystko to, co oferuje współczesna medycyna, ale nie jest to możliwe nawet w Stanach Zjednoczonych, gdzie wydawałoby się, chorzy leczeni są najlepiej.

…jeśli mają odpowiednio wysokie ubezpieczenie.

Dokładnie. W USA choroba nowotworowa bywa często katastrofą finansową dla chorego, bo obowiązuje tam współpłacenie za świadczenia medyczne. Przy wszystkich naszych ograniczeniach możemy powiedzieć, że zdobyczą Polski jest to, że chory na nowotwór nie dopłaca do leczenia, przynajmniej formalnie. Robi to, żeby przyspieszyć procedury, diagnostykę, ale nie musi płacić za leki onkologiczne, czasem tylko dopłaca symboliczne kwoty. Bezpłatna jest także radioterapia i chirurgia, choć ich dostępność nie wszędzie jest wystarczająca i niektórzy chorzy decydują się na leczenie poza systemem ubezpieczeniowym. To oficjalna oferta państwa, ale jak jest realizowana, to zupełnie inna sprawa. Staramy się to poprawić i idee zawarte w Karcie wprowadzić w życie, czego przykładem jest „Strategia walki z rakiem w Polsce 2015–2025” – każdy jej punkt ma służyć poprawieniu sytuacji chorego.

Najnowsze leki, jakimi w tej chwili dysponujemy, to te sprzed 2012 r.

Dostęp do innowacyjnych technologii jest rzeczywiście w Polsce opóźniony z powodu zbyt długich procedur refundacyjnych. Lek zarejestrowany przez Europejską Agencję ds. Leków, czyli EMA, jest automatycznie zarejestrowany także w Polsce. Natomiast decyzje refundacyjne należą do poszczególnych krajów członkowskich. W Polsce często brak męskiej decyzji. Jeżeli lek jest rzeczywiście skuteczny, trzeba zrobić wszystko, żeby ta ścieżka była znacznie krótsza. Sytuacja, w której chory wie, że jest lek, który może mu pomóc, a on nie ma szans go otrzymać z powodu przedłużających się procedur, jest nie do zaakceptowania.

Zaraz po diagnozie powinno być zwołane konsylium – i to z udziałem pacjenta. Żeby od początku wiedział, jakie są dostępne i rozważane koncepcje leczenia.

To staje się standardem w świecie. U nas przeważał do tej pory paternalistyczny model, polegający na tym, że lekarz jest mądry, a chory ma słuchać. Wyznawałem zawsze zupełnie inną filozofię. Rak dotyczy chorego i to on jest podmiotem naszego działania. Ja mam rozwiązać ten problem, ale chory musi mieć pełną świadomość swojego stanu, rokowania i planu leczenia. Musi być świadomym partnerem w wyborze metody leczenia, bo często w onkologii jest kilka alternatywnych metod o podobnej skuteczności. W wielu sytuacjach może wybrać leczenie operacyjne lub pozwalające zachować chory narząd, ale trzeba mu o tym powiedzieć. Na przykład we wczesnym raku nie ma potrzeby usuwania całej piersi – wystarczy usunięcie samego guza i radioterapia. Z drugiej strony chora, której proponujemy takie leczenie, decyduje się czasem na bardziej radykalny zabieg operacyjny, bo ma przekonanie, że tylko takie postępowanie daje jej szansę. Jeżeli chora nalega, trzeba to uwzględnić. Często w przypadkach paliatywnego leczenia mówimy, że możemy zastosować terapie, które być może przedłużą życie o dwa, trzy miesiące, ale są związane z niedogodnościami, zagrożeniami. I to chory musi podjąć decyzję, czy woli się poddać tej terapii, czy też chce te ostatnie miesiące życia spędzić inaczej.

A co z konsylium? Często bywa tak, że pacjent jest w klinice wybitnego profesora i przez pół roku nie widzi go na oczy.

Nad chorym powinien się pochylić zespół, a nie jedna osoba, która samodzielnie ustala całą ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną. Pierwsza decyzja terapeutyczna determinuje często los pacjenta. Później nie sposób tego zmienić. Nowoczesne leczenie onkologiczne oparte jest na zasadzie zbiorowej mądrości i dlatego wielodyscyplinarność podejmowanych decyzji została zawarta w „pakiecie onkologicznym”.

I co dalej? Agata, młoda pacjentka onkologiczna, która założyła fundację Alivia, powiedziała mi: „Właściwie sama wydeptałam swoje leczenie i wyzdrowienie”.

Konsultowałem ją, a później, przy tworzeniu strategii współpracowaliśmy z nią, jak również z Łukaszem Andrzejewskim, innym młodym chorym na nowotwór – autorem świetnej książki „Polityka nowotworowa” – czy przedstawicielami koalicji pacjentów, organizacji pozarządowych, które działają na rzecz chorych… Wspólnie zaproponowaliśmy funkcję koordynatora procesu. Człowieka, który poda rękę choremu, zadzwoni, umówi go na wizytę, przypilnuje terminów. To może być pielęgniarka albo inny pracownik ochrony zdrowia, który otrzyma ustalony interdyscyplinarnie plan leczenia i będzie pilnował jego realizacji. Obecnie chory sam organizuje sobie cały proces leczenia – po tym jak lekarz daje mu plik skierowań, zaczyna się poszukiwanie odpowiednich miejsc i lekarzy. Jeżeli chory jest młody, ma wsparcie rodziny, jest inteligentny, to sobie poradzi. Jeśli jest stary, niezaradny i samotny, ginie w tym systemie.

Potrzebne są nowe ośrodki?

Wystarczy, żeby w tych już istniejących, które zajmują się nowotworami, powstały specjalistyczne jednostki leczenia najczęstszych nowotworów: raka piersi, przewodu pokarmowego, gruczołu krokowego czy raka płuca, bo tych przypadków jest tak dużo, że można je leczyć według ujednoliconych schematów postępowania, obowiązujących na całym świecie. Tak zwane unity wezmą pełną odpowiedzialność za proces: od badania przesiewowego, poprzez diagnostykę, leczenie, rehabilitację fizyczną i psychologiczną, po terapię i obserwację po leczeniu. Także opiekę paliatywną, jeśli chorego nie da się wyleczyć.

Dlaczego taki system ma być lepszy?

Wyspecjalizowane unity będą musiały spełnić określone wymagania. Na przykład w breast unit musi być dostępna mammografia i inne metody diagnostyczne, musi być patolog wyspecjalizowany w diagnostyce raka piersi i przeprowadzający w ciągu roku określoną liczbę badań, podobnie doświadczony radiolog wykonujący mammografię i tak dalej. Oczywiście musi być dostęp do wszystkich metod leczenia, diagnostyki i trzeba udowodnić, że spełnione są wysokie wskaźniki jakości. Dopiero wtedy można się ubiegać o akredytację ośrodka jako breast unit. W zamian takie miejsce będzie mieć przywilej bezlimitowego świadczenia usług, bo będzie je realizować lepiej niż jednostka, która się tym zajmuje od święta. Liczymy, że pacjenci sami wybiorą te dobre ośrodki. W każdym województwie powinno być ich tyle, ile trzeba dla liczby chorych mieszkańców. Bez nadmiernej centralizacji.

To jest kwestia wyrównywania dysproporcji między regionami.

Tym bardziej że odchodzimy od modelu leczenia szpitalnego. Około 85 procent środków wydawanych na leczenie to koszt hospitalizacji. Wyrzuca się w ten sposób w błoto ogromne pieniądze. U chorego na raka gruczołu krokowego radioterapia trwa około ośmiu tygodni, ale samo napromienianie to zabieg kilkuminutowy. Jeśli mieszka sto kilometrów od ośrodka, musimy go położyć na ten czas do szpitala, bo nie można zapłacić mu 50 zł za dobę za tani hostel lub – jeśli mieszka bliżej – zwrócić kosztów dojazdu. On może być w doskonałym stanie, ale nie można go nawet wypuścić na przepustkę na sobotę i niedzielę, kiedy nie ma napromieniania, bo musi być ciągłość hospitalizacji, inaczej NFZ może odebrać pieniądze za całe leczenie. Chory jest wyrwany na dwa miesiące z życia, a my za jego łóżko, żywienie, całodobową opiekę płacimy 430 zł za dobę jak w bardzo dobrym hotelu. Samo napromienianie kosztuje w tym wypadku kilkanaście tysięcy, a koszty hospitalizacji – 25 czy 28 tysięcy. Nie licząc kosztu chorób mogących stanowić powikłanie po długotrwałej hospitalizacji, jak choćby zakażeń.

A tymczasem ktoś może np. założyć hostel niedaleko szpitala i mieć zapewnioną klientelę.

Podaję często jako przykład nowo powstały prywatny ośrodek onkologiczny w Koszalinie. Pani ordynator zaproponowała ośrodkowi wypoczynkowemu w Mielnie, który stoi dziesięć miesięcy pusty, przyjmowanie jej pacjentów na okres radioterapii. W efekcie mikrobus codziennie dowoził chorych na zabiegi kilkanaście kilometrów, a doba kosztowała 25 złotych. Po roku kierowniczka ośrodka zaproponowała, że w lipcu i sierpniu też mogą przyjmować pacjentów – za pięć złotych więcej. A chorzy chwalą te „wakacje” nad morzem, twierdzą, że łagodzi im to troski związane z chorobą.

Wracając do struktury. Mają być unity, ale mają być też ośrodki wyższej specjalizacji.

Proponujemy tworzenie tak zwanych centrów doskonałości, które będą się skupiały na leczeniu szczególnie trudnych przypadków lub rzadkich nowotworów. Oczywiście te centra będą robiły to, co robią do tej pory, ale równocześnie będą tam zgrupowane przypadki, które wymagają szczególnych, trudnych, nowatorskich metod. Centra doskonałości będą także prowadziły badania naukowe. Takie ośrodki mogłyby powstać w oddziałach Instytutu Onkologii, w szpitalach klinicznych oraz w dużych wojewódzkich centrach onkologicznych.

A nie stanie się tak, że tylko w tych ośrodkach będą siedziały lekarskie „mózgi”, otwarte na to, co się dzieje na świecie, i na to, jak najszerzej można swoją wiedzę wykorzystać, a niżej będzie leczenie rutynowe? Dość często się słyszy od onkologów uzasadnienie terapii – „bo taki jest schemat”.

Przepraszam, ale tu mam inne zdanie. W Polsce za dużo jest fantazji, a za mało  przestrzegania najlepszych światowych standardów. Leczenie według dobrych wzorów jest zawsze skuteczniejsze niż leczenie typu: „bo mnie się tak wydaje” albo „mój szef tak lubi”. Dlatego jedną z rzeczy, które chcemy wprowadzić, jest lepsze przestrzeganie standardów, które tworzą naukowe autorytety. W tej chwili mają jedynie charakter zaleceń, a to jest mało wiążące.

Kto ma tego pilnować?

Chcemy, aby jednym z warunków akredytacji specjalistycznych ośrodków było monitorowanie przestrzegania najlepszych standardów, które powstają na podstawie dowodów naukowych. Nie chodzi o ubezwłasnowolnienie lekarza, nie możemy zabrać mu prawa podjęcia indywidualnej decyzji, jeżeli to jest uzasadnione konkretną sytuacją kliniczną. Ale decyzję trzeba uzasadnić.

Doczekamy czasów, kiedy lekarze nie będą rozliczani z procedur, tylko ze skuteczności leczenia?

Moim zdaniem powinien to sprawdzać ten, kto daje pieniądze, czyli NFZ, albo wyznaczona do monitorowania instytucja. Za dwa lata wszystkie dane w ochronie zdrowia będą zapisane w systemie informatycznym. Jeżeli stworzymy schemat dokumentacji medycznej i w niej będą zawarte informacje, jak przebiega proces diagnostyki, a potem terapia, to sprawdzenie na przykład po jakim czasie uzyskano rozpoznanie histopatologiczne lub kiedy rozpoczęto leczenie, będzie można uzyskać jednym kliknięciem.

Bardzo mnie cieszy, że w ocenie poszczególnych lekarzy i placówek nie będzie ważne, ilu mają pacjentów, tylko jakimi wynikami terapeutycznymi mogą się pochwalić.

Problem polega na tym, że w onkologii wynik można ocenić po latach. Ale są pewne wskaźniki, które można sprawdzić szybciej, np. konieczność ponownego przyjęcia chorego do szpitala, bo to oznacza, że albo ma powikłania, albo leczenie było mało skuteczne. Łatwo także ocenić liczbę powikłań pooperacyjnych, śmiertelność okołooperacyjną, liczbę powikłań po radioterapii czy po chemioterapii. Po stworzeniu instytucji o tym samym statusie będziemy mieć możliwość porównania ośrodków.

Po kontakcie z wieloma onkologami nie mogę nie zapytać o system kształcenia przyszłych pokoleń lekarzy.

To kolejny mój ból głowy od lat. W Polsce onkologia prawie nie istnieje w uczelniach. Tylko w dwóch polskich szpitalach klinicznych istnieje radioterapia: w moim w Gdańsku i na Śląsku, choć w tym drugim przypadku jest zagrożona, bo nie ma kontraktu. W efekcie w niektórych polskich uczelniach studenci w ogóle nie widzą tej metody, może nie wiedzą, że w ogóle istnieje. Warszawski Uniwersytet Medyczny nie ma radioterapii i studenci są wysyłani do Instytutu Onkologii, który robi to bez entuzjazmu. W wielu uczelniach program onkologii jest bardzo skromny, a w kilku w ogóle nie ma egzaminów z tej dziedziny. Wychodzi się z założenia, że „przecież tej onkologii to nie trzeba uczyć, bo oni trochę się dowiedzą na ginekologii, trochę na neurologii, gdzieś na laryngologii…”. Onkologia to konkretna dziedzina. Trzeba studentów nauczyć podstaw, biologii nowotworów. Kto ma to zrobić? W Polsce profesorów onkologii jest garstka, no bo skąd się mają wziąć?

A wielu lekarzy wyjeżdża za granicę. Przykładem są radiolodzy, czyli ci, którzy są niezwykle ważni dla trafnej diagnostyki.

Radiologia jest za granicą bardzo cenioną specjalnością i rzeczywiście wielu lekarzy radiologów po zrobieniu specjalizacji wyjeżdża za granicę. Podobnie jest z patologią.

Jak okiem sięgnąć wszystko chore.

Dlatego musimy uzdrowić cały ten system, by móc lepiej leczyć ludzi.

Rozmawiała Anna Bimer

Artykuł ukazał się w ramach cyklu magazynu „Zwierciadło” Nie-bo-rak.

baner nowy


Podobne artykuły

7 rzeczy, które powodują raka

7 rzeczy, które powodują raka

Val Kilmer wraca do formy po walce z rakiem. Odmówił leczenia i wyleczyła go modlitwa?

Val Kilmer wraca do formy po walce z rakiem. Odmówił leczenia i wyleczyła go modlitwa?

Amerykańskie czasopismo poleca odchudzanie dzięki...chorowaniu na raka?

Amerykańskie czasopismo poleca odchudzanie dzięki...chorowaniu na raka?

Robert Lewandowski i jego pięć goli!

Robert Lewandowski i jego pięć goli!

Salma Hayek: producent, reżyser i seksowna aktorka w jednym

Salma Hayek: producent, reżyser i seksowna aktorka w jednym

Sezon bożonarodzeniowy otwarty, zobacz najpiękniejsze i najśmieszniejsze świąteczne reklamy

Sezon bożonarodzeniowy otwarty, zobacz najpiękniejsze i najśmieszniejsze świąteczne reklamy

Freddie Mercury: „Mozart” naszych czasów dziś miałby 70 lat

Freddie Mercury: „Mozart” naszych czasów dziś miałby 70 lat